Zentrum für seltene Erkrankungen

Die Diagnostik und Betreuung von Menschen mit seltenen kardialen Erkrankungen erfordert eine enge interdisziplinäre und multiprofessionelle Zusammenarbeit der vorhandenen Fachdisziplinen, was sowohl die klinische Arbeit, als auch Forschung, Lehre, Weiter- und Fortbildung betrifft.

Auf Initiative des Bundesgesundheitsministeriums wurde mit dem Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) und dem ACHSE e. V. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen), einem Dachverband von Selbsthilfeorganisationen aus dem Bereich Seltener Erkrankungen, das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) gegründet. Es besteht inzwischen aus 28 Bündnispartnern (Spitzen- und Dachverbände der wesentlichen Akteure im Gesundheitswesen). Im Rahmen dieser Initiative wurde ein sog. B-Zentrum für seltene Erkrankungen an unserer Klinik gegründet und in ein übergeordnetes Kooperationsmodell (Deutschlandweites Netzwerk) integriert.

In dieser Spezialambulanz bieten wir die Diagnostik, Beratung und Behandlung von Patienten bzw. Familien mit einem angeborenen Arrhythmiesyndrom an. Darüber hinaus besteht der Schwerpunkt in enger Zusammenarbeit mit dem Lehrstuhl für regenerative Medizin kardiovaskulärer Erkrankungen soll durch Bündelung der Patienten mit diesen seltenen Erkrankungen und deren Erforschung eine weitere Verbesserung von Diagnostik und Therapien erfolgen.

Leistungsspektrum

Wir bieten Patienten mit überlebtem plötzlichem Herztod oder auch Familienangehörigen von Patienten mit plötzlichem Herztod die Diagnostik, Differentialdiagnostik, Beratung und Behandlung von angeborenen Arrhythmien an. Daneben bieten wir für Patienten mit bereits diagnostizierter familiärer kardialer Erkrankung die kardiologische Behandlung an. Neben der genetischen Beratung nach Gen-Diagnostik-Gesetz stehen die aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnisse zur Diagnostik und Behandlung zur Verfügung.

In Zusammenarbeit mit den Kollegen der Kinderkardiologie am Deutschen Herzzentrum München behandeln wir Patienten aller Altersgruppen. Wir verfügen vor Ort über das gesamte Untersuchung- und Therapiespektrum für Patienten mit einem Arrhythmiesyndrom, einschließlich der invasiven Elektrophysiologie, der Radiologie, der Neurologie sowie falls erforderlich zusätzlichen Fachdisziplinen.

Die häufig lebenslange weitere Betreuung nach Diagnosestellung erfolgt – insbesondere bei weiter entfernten Wohnorten - in enger Kooperation zusammen mit den Hausärzten, Kinderärzten sowie den niedergelassenen Kardiologen.

Zu den häufigsten Erkrankungen in unserer Ambulanz zählen:

• Long QT-Syndrom

• Short QT-Syndrom

• Brugada-Syndrom

• Katecholaminerge polymorphe ventrikuläre Tachykardie (CPVT)

• Hypertrophe Kardiomyopathie (HCM/HOCM)

• Dilatatative Kardiomyopathie (DCM)

• Arrhythmogene Kardiomyopathie (ACM, ARVC, ALVC)

• familiärer plötzlicher Herztod

• idiopathisches Kammerflimmern

• Herzbeteiligung bei neuromuskulären Erkrankungen

• Amyloidose

Es besteht eine Kooperation mit  der ARVC-Selbsthilfe.

https://www.arvc-selbsthilfe.org/(link is external)

Kontakt zum Zentrum für seltene arrhythmogene Erkrankungen

Patienten-Telefon  089 4140 2650 
Arzt-Telefon  089 4140 1164
Fax  089 4140 9247
E-Mail : arrhythmien.raritum@mri.tum.de(link sends e-mail)

Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen – kurz NAMSE